Frågor och Svar
Mitt Deltagande
Kan mitt barn delta som fallperson om hen aldrig har fått en ARFID diagnos eller behandling för ARFID?
Ja, ditt barn kan delta om hen aldrig har fått en diagnos eller behandling. Faktum är att många personer med ätstörningar aldrig har fått någon formell diagnos eller behandling. Screeningenkäten är utformad för att bedöma om ditt barn kan delta baserat på dina svar. Det är viktigt att notera att screeningenkäten inte ger dig någon diagnos. Den ger bara information om ditt barn uppfyller de kriterier som vi har ställt upp för deltagande i ARIES. Om du är intresserad rekommenderar vi att du fyller i screeningenkäten, och om du kan inkluderas så får du en länk till huvudenkäten i ARIES och ett salivprovtagningskit skickat med posten.
Mitt barn är under 6 år, kan vi gå med i studien?
Nej, för att kunna delta i ARIES så behöver ditt barn vara fyllda 6 år eller äldre.
Mitt barn är adopterat, kan vi fortfarande delta i studien då det handlar om en genetisk studie?
Ni kan absolut delta i studien även om ditt barn är adopterat. Vi kommer att kunna se (via registerlänkningen) att ditt barn är adopterad och att ni därför inte är genetiska släktingar. Ert deltagande är lika betydelsefullt för oss ändå.
Vad är anledningen till att man inte kan vara med som kontrollperson om man har förstagradssläkting som drabbats av ätstörning?
Anledningen är att när vi på sikt ska jämföra svar och DNA från personer med ARFID med kontrollgruppen, blir det lättare att upptäcka genetiska skillnader om personer i kontrollgruppen inte själva har haft någon ätstörning och inte heller deras förstagradssläktingar. Som förstagradssläktingar har ni nämligen delvis likt DNA, vilket då skulle kunna påverka resultatet när vi jämför grupperna. Som förstagradssläktingar av ditt barn räknas föräldrar, syskon och halvsyskon.
Ingen av mitt barns förstagradssläktingar har någon ätstörningsdiagnos, men kanske ett problematiskt förhållande till mat. Ska vi avstå från att vara med?
Ibland kan det vara knepigt att veta var gränsen går mellan en faktisk ätstörning och ”ett problematiskt förhållande till mat”. Väldigt många personer har haft perioder då de försökt påverka sin kropp och vikt genom exempelvis bantning. Det i sig betyder inte att man har en ätstörning. Om personen har upplevt en stor viktnedgång till följd av bantningen eller har fastnat i ätstörda beteenden under en längre tid (såsom att tappa kontrollen över ätandet och kompenserat på olika sätt för det) och det har en betydelsefull påverkan på självkänslan, då är det mer i gränslandet och man kan misstänka att personen faktiskt skulle kunna uppfylla kriterierna för en ätstörningsdiagnos. Om du tror att det stannar vid ett problematiskt förhållande till mat så kan ditt barn vara med som kontrollperson. Om du tror att någon av ditt barns förstagradssläktingar eventuellt kan ha ARFID eller annan typ av ätstörning kan ditt barn tyvärr inte delta som kontrollperson. Som förstagradssläktingar av ditt barn räknas föräldrar, syskon och halvsyskon.
Kan mitt barn medverka som kontrollperson om det har en neuropsykiatrisk diagnos (ex. ADHD/ADD, autism) då det kan finnas samband mellan detta och ARFID?
Det går absolut medverka som kontrollperson i ARIES med en neuropsykiatrisk diagnos. Genom att jämföra exempelvis förekomsten av neuropsykiatrisk diagnos i kontrollgrupp mot förekomsten i ARFID-gruppen, så är det skillnaden som kan ge svar på frågan om förekomsten är högre i ARFID-gruppen i jämförelse med befolkningen i övrigt.
Kan vi ändra oss om att delta i ARIES?
Att delta i ARIES är helt frivilligt och ni kan ändra er när som helst. Ni behöver inte ange något skäl. Ni kan också välja om ni vill att ert barns salivprov och/eller avföringsprov ska destrueras. Om ni vill dra er ur projektet ber vi er att kontakta oss genom att skicka e-post till aries@meb.ki.se så att vi kan registrera ert tillbakadragande av ert samtycke i våra system.
Vad händer om jag flyttar eller om mina kontaktuppgifter ändras?
Om du planerar att flytta eller ändra din registrerade e-postadress, vänligen meddela oss på aries@meb.ki.se.
Kan jag registrera flera barn till studien?
Det går utmärkt att registrera flera barn, du kan dock endast välja ett barn åt gången under registreringen så du behöver registrera ett barn i taget. Notera att du inte kan registrera barn som kontrollpersoner i studien om du har ett eller flera barn med ARFID eller med andra ätstörningssymtom, det går dock bra att registrera flera barn som kontrollpersoner eller flera barn som fallpersoner.
Måste barnets andra förälder/vårdnadshavare ge samtycke till studien?
Ja, finns det två vårdnadshavare så behöver båda lämna samtycke enligt lag. Under registreringen hämtas information om barnets vårdnadshavare från Skatteverket och studieinformationen skickas automatiskt till den andra vårdnadshavaren.
Kan jag registrera mitt barn om jag är ensam vårdnadshavare?
Det är inga problem att registrera sitt barn som ensam vårdnadshavare. Under registreringen hämtas information om barnets vårdnadshavare från Skatteverket och om barnet endast har dig som vårdnadshavare så förväntas endast ditt samtycke.
Mitt barn har en intellektuell funktionsnedsättning. Kan vi delta i studien?
Om ditt barn har en lindrig intellektuell funktionsnedsättning kan ni delta i ARIES. Barn med måttligt och svår intellektuell funktionsnedsättning kan tyvärr inte delta i studien. I studiens frågeformulär ställs många frågor där du som förälder ska svara på vilka tankar och känslor ditt barn har. Om ditt barn har en måttligt eller svår intellektuell funktionsnedsättning och/eller är icke-verbal kan det eventuellt vara svårt för dig att besvara dessa frågor. Samtidigt kan det vara så att ditt barns funktionsnivå är lägre än 6 år, vilket utgör åldersgränsen för deltagande. Vi har infört denna åldersgräns eftersom många av frågorna inte är tillämpliga på barn som är yngre än 6 år.
Tekniska problem
Vad gör jag om webbplatsen inte accepterar min information?
Om du har problem är vår första rekommendation att prova en annan webbläsare (som ex. Google Chrome eller Firefox). Om du fortfarande har problem, vänligen kontakta oss på aries@meb.ki.se.
Vad gör jag om jag upplever problem med mitt BankID?
Ett vanligt fel är att man av misstag väljer “Öppna BankID på denna enhet” fast man har sitt BankID på en annan enhet. Har man inte sitt BankID på den enhet man använder och har valt ”denna enhet” så kommer man inte vidare.
Ett annat fel kan vara att du har ett så kallat Mobilt SäkerhetsID i stället för ett BankID. Med ett Mobilt SäkerhetsID går det dessvärre inte att signera i ARIES, utan det måste vara ett fullgott BankID.
Om du kommer till sidan ”logga in/signera” men sedan inte omdirigeras, tyder det på att BankID inte kan skicka informationen vidare till oss och då ligger problemet hos din bank/ditt BankID, vilket vi tyvärr inte har någon möjlighet att påverka.
Du kan alltid höra av dig till din bank om problemet kvarstår. Du kan också testa ditt BankID här: https://test.bankid.com. Om allt verkar vara som det ska med ditt BankID och det ändå är bekymmer för dig att komma vidare i EDGI, ber vi dig att ta en skärmdump på hur det ser ut och gärna mejla till oss på aries@meb.ki.se.
Jag får ett konstigt felmeddelande, vad ska jag göra?
Ta gärna en bild på felmeddelandet eller skriv ner felkoden och kontakta oss på aries@ki.se så hjälper vi dig komma vidare.
Mina prover och insamlade data
Hur tas salivprovet/avföringsprovet?
Allt material och instruktioner som ni behöver för provtagningen skickas hem till den adress som du har uppgivit. Ni finner även instruktioner för provtagningen här. Ni tar båda proverna själva i hemmet och behöver alltså inte uppsöka någon vårdinrättning. Proverna förvaras i rumstemperatur tills ni skickar dem till oss genom att lägga båda rören och remissen i det medföljande förfrankerade kuvertet och lägger det på vanlig brevlåda.
Det är enkelt att ta proverna och tar inte mer än 10 minuter/prov. Ditt barn bör undvika att äta, dricka eller tugga tuggummi 30 minuter innan salivprovet. Provtagningen går till så att ditt barn spottar i salivröret och, om ni har samtyckt till tilläggsstudien, samlas en mindre mängd avföring upp i det andra röret. Tänk på att notera datum och tid på den medföljande remissen. Om ditt barn för tillfället tar antibiotika eller receptbelagd probiotika så kan ni tyvärr inte delta i tilläggsstudien och behöver därför inte lämna avföringsprov. Tveka inte att höra av dig till oss i ARIES om du har minsta lilla fråga, vi hjälper mer än gärna till.
Jag har tappat bort vårt provtagningskit. Kan ni skicka ett nytt?
Givetvis skickar vi ett nytt provkit till dig. Hör av dig till oss på aries@meb.ki.se så hjälper vi dig med detta.
Hur skyddar vi dina uppgifter?
I studien hanteras alla prover och data på ett säkert sätt för att skydda din integritet. Ett forskningsregister kommer att upprättas och all data lagras i en säker databas som bara behörig studiepersonal har tillgång till. Uppgifterna skyddas enligt EU:s dataskyddsförordning, GDPR. Du kan läsa mer om hur vi behandlar data på ett säkert sätt här.
Hur hanteras mina prov?
Dina prover kommer att registreras och sparas i en biobank på Karolinska Institutet, (reg. nr 222). Biobanken ansvarar för att prov är säkert förvarade enligt lagen om biobanker (2023;38) och används i den forskning som beskrivs här. Alla prov är kodade på ett sätt som säkerställer att inga obehöriga kan koppla något prov eller provsvar till dig som enskild person.
Kan jag få tillgång till mina genetiska data?
Nej, eftersom detta är en studie av grundforskningskaraktär kommer vi inte att lämna ut några uppgifter eller DNA.
Får jag information om mina resultat?
Då denna studie görs på gruppnivå går det tyvärr inte att ta del av några individuella resultat. Däremot kommer du förstås att kunna ta del av resultaten från hela studien vartefter de publiceras. Som det brukar vara med forskning så tar det dock lite tid innan vi har några resultat. Datainsamlingen i ARIES beräknas pågå i flera år. Därefter analyserar vi proverna, sammanställer all data och skriver ihop resultaten i vetenskapliga artiklar.
Hur kommer informationen från proverna att användas?
För att hjälpa oss förstå faktorer som bidrar till utvecklingen av ARFID så kommer vi att extrahera DNA (genetiskt material) från ditt salivprov. Vi gör sedan en genetisk analys av ditt prov (en avläsning av den genetiska koden) och kombinerar dina data med data från tusentals andra personer med ARFID. Vi kommer sedan att jämföra de olika genetiska varianterna hos människor med och utan ARFID för att se var skillnaderna ligger. Dessa skillnader är starka ledtrådar om vilka gener som ökar sårbarheten för att drabbas av ARFID. Med hjälp av ett antal andra avancerade analytiska tekniker kommer vi att upptäcka mer om genetiska varianter som påverkar ARFID.
Kommer salivprovet att ge information om min släkt eller min hälsa?
Nej, vi använder endast genetiska data för forskningsändamål och inte för individuella kliniska diagnoser eller släktfrågor.
Vad menas med att ni kommer hämta in data från förstagradssläktingar?
Som förstagradssläktingar av ditt barn räknas föräldrar, syskon och halvsyskon. När vi inom ARIES i efterhand hämtar uppgifter i register om förstagradssläktingar så görs det på gruppnivå och avidentifierat. Som exempel, från flergenerationsregistret kan vi få reda på att någon av en persons förstagradssläktingar har utvandrat eller att en biologisk koppling saknas (dvs en av personerna är adopterad), men vi vet inte exakt vilka personer inom familjen som det rör sig om. Den här typen av registerlänkning kräver inte individuellt samtycke från var och en av förstagradssläktingarna eftersom vi inte får tillgång till deras personuppgifter eller dylikt. Med andra ord får släktingarna inte reda på att du är med i ARIES och de själva får inte heller veta att en registersökning har gjorts eftersom uppgifterna är avidentifierade.
