Om ARIES

ARIES-studien

Våra kunskaper är idag begränsade om vad som orsakar ARFID och vilka riskfaktorer som finns. Detta försvårar upptäckt, effektiv behandling och förebyggande insatser för personer med ARFID. De flesta psykiatriska sjukdomar (inklusive ätstörningar) är komplexa, vilket betyder att både miljömässiga faktorer (stressfaktorer, uppväxtmiljö, osv) och ärftliga faktorer (personens genom) påverkar risken att bli drabbad av sjukdomen.

Vi har dock nyligen kunnat visa att ARFID har en hög ärftlighet, vilket betyder att genetiska riskfaktorer spelar en stor roll. Ett viktigt nästa steg är därför att identifiera vilka gener som är associerade med förhöjd risk för ARFID för att sedan kunna studera de bakomliggande biologiska mekanismerna.

Stora genetiska studier med tusentals deltagare har identifierat flera områden i vårt DNA som kan påverka risken av att bli drabbad av specifika psykiatriska sjukdomar. Alla personer har olika genetiska riskfaktorer, men om man har flera kan de tillsammans med miljömässiga faktorer bidra till utvecklingen av sjukdom.

I ARIES-studien försöker vi ta reda på vilka genetiska och miljömässiga faktorer som orsakar ARFID. Syftet med forskningen är att öka vår förståelse av sjukdomen och på sikt hoppas vi att det kommer att leda till bättre diagnostik och effektivare behandling. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten och koordineras från Karolinska Institutet, Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik.

I en tilläggsstudie till ARIES-studien kartlägger vi även skillnader i tarmfloran (mikrobiomet) mellan personer med och utan ARFID. En störning av mikrobiomet kallas dysbios. Dysbioser är ofta kopplade till olika sjukdomstillstånd som t.ex. diabetes och mag-tarmsjukdomar, men även till psykiatriska sjukdomar som ätstörningar. Informationen om dysbios kan på sikt hjälpa forskare att utveckla behandlingar som passar för personer med ätstörningar och dysbios samt även skapa förutsättningar för mikrobiologiska behandlingar som kan minska symtomen.

Vem kan delta i ARIES?

I ARIES-studien kan man delta som fallperson, d.v.s. barn som har en undvikande/restriktiv ätstörning/ätstörningssymtom, eller som kontrollperson, d.v.s. barn som inte har några problem med ätandet. Nedan beskrivs de generella kriterierna som gäller alla deltagare och de specifika kriterierna för de två olika grupperna.

Generella kriterier för deltagande:

Ditt barn är mellan 6 och 14 år
Ditt barn är inte diagnosticerad med måttlig eller svår intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning)
Ni bor i Sverige och förstår svenska tillräckligt bra för att kunna svara på frågeformulären, förstå studiematerialet och ge ett informerat samtycke

Kriterier för barn med undvikande/restriktiv ätstörning (fallperson):
Ditt barn har eller har haft en undvikande/restriktiv ätstörning (symtom eller diagnos)
Ditt barn har aldrig haft en annan ätstörning (t.ex. anorexia nervosa, bulimia nervosa eller hetsätning)

Kriterier för barn utan problem med ätandet (kontrollperson):
Ditt barn har aldrig haft ätstörningssymtom
Ditt barn är fri från andra allvarliga psykiatriska sjukdomar (t.ex. svår depression, tvångssyndrom eller ångestsjukdom som har krävt sjukhusvistelse)
Inga av ditt barns förstagradssläktingar (förälder, syskon, halvsyskon) har eller har haft en ätstörning

Vad innebär det att delta i ARIES?

Om ni önskar att delta i ARIES-studien så registrerar du först ditt barn till studien. Efter att ha besvarat ett frågeformulär på din dator eller mobil så får du reda på om ditt barn blir inkluderad i studien. Du kommer då att få besvara de resterande frågeformulären och ett provtagningskit kommer att skickas till er hemadress. Provet tas hemma och skickas tillbaka i ett förfrankerat kuvert. Mer information om de olika momenten finns här nedan.

Registrering

Du registrerar ditt barn genom att logga in med BankID, välja det barn du vill registrera, signera samtycke och lämna kontaktuppgifter till dig/ditt barn. Notera att du behöver vara registrerad vårdnadshavare via Skatteverket för att kunna registrera ditt barn. Endast barn som är inom rätt åldersintervall för studien kommer att listas. Du kan endast registrera ett barn åt gången. Vill du registrera ett nytt barn gör du det efter registrering av föregående barn är slutförd. När registreringen är klar kommer du till ”Mina sidor” där du hittar en länk till enkäten samt information om er studiestatus.

Notera att alla registrerade vårdnadshavare behöver ge samtycke till studien. Information till eventuell annan vårdnadshavare kommer att skickas via fysisk eller digital post. Du kan dock fortfarande gå vidare och besvara enkäten innan eventuell annan vårdnadshavare gett sitt samtycke. Om du är ensam vårdnadshavare till ditt barn berörs du inte av detta.

Om du har frågor eller stöter på problem under registreringen kan du kontakta oss på aries@meb.ki.se.

Frågeformulären

Frågeformulären består av en screeningdel, en huvuddel, och en valfri del. Du besvarar först en screeningdel om ätstörningssymtom för att ta reda på om ditt barns symtom matchar studiekriterierna. Screeningdelen tar ca 20–30 minuter.

Om ditt barn blir inkluderad i studien så länkas du vidare till huvuddelen. Huvuddelen innehåller frågor om matvanor, måltidsinteraktioner, psykisk hälsa, eventuella neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, livskvalitet, och vård. Det tar ungefär 30–40 minuter att svara på dessa frågor.

I den valfria delen frågar vi om fysisk hälsa, livshändelser, graviditeten samt stress och ätstörningssymtom hos föräldrarna. Vi skulle uppskatta om du tar dig tid att besvara den valfria delen (ca 20 minuter), men det är inget måste för att avsluta studien.

Om ditt barn är mellan 12 och 14 år har hen även möjlighet att besvara en frivillig självskattningsenkät om matvanor, tankar kring ätande och psykisk hälsa. Enkäten tar ca 20-30 minuter att besvara och även om ditt barn besvarar enkäten själv så är det bra om du finns tillgänglig för eventuella frågor.

Frågeformulären besvaras på mobil, dator eller surfplatta. Om det är svårt att hitta tid eller om det känns jobbigt att fylla i allt på en gång kan du gå ur frågeformuläret och fortsätta vid ett annat tillfälle.

Salivprovet

Om ditt barn blir inkluderad i studien så skickar vi ett kit för salivprovtagning till er hemadress. Provet tas hemma genom att ditt barn spottar i det mottagna provröret, vilket tar ungefär 10 minuter. Provet skickas tillbaka till Karolinska Institutets Biobank i ett förfrankerat kuvert. Från salivprovet extraheras DNA för att identifiera genetiska markörer. För mer information om provtagningen, se instruktioner för salivprovtagning eller instruktionsfilm.

Avföringsprovet (Frivilligt)

Under registreringen kommer du få förfrågan om ni vill delta i en frivillig tilläggsstudie om mikrobiom, som innebär att ditt barn även får lämna ett avföringsprov och att du fyller i en matdagbok under 24 timmar. Syftet med tilläggsstudien är att kartlägga skillnader i tarmfloran mellan personer med och utan ARFID.

Om ni väljer att delta i tilläggsstudien och blir utvalda så skickas ett avföringsprovkit i samband med att vi skickar ert salivprovkit. Avföringsprovkittet innehåller allt som behövs för att ditt barn ska kunna ta provet hemma och skickas sedan tillbaka i ett förfrankerat kuvert. Om ditt barn har genomgått mag-tarmkirurgi eller har använt antibiotika eller receptbelagd probiotika under de senaste 3 månaderna kan ditt barn tyvärr inte delta i tilläggsstudien.

För mer information om provtagningen, se instruktioner för avföringsprovtagning eller instruktionsfilm.

Ersättning för deltagande

När proverna har inkommit och frågeformulären är ifyllda och klara får ni två biobiljetter som tack för er medverkan.